Hallo! Ich heiße Juliane Elisabeth Weniger und ich habe kein "Down"-Syndrom. Eigentlich bin ich nämlich ein "Up"-Syndrom-Typ und ich liebe mein Leben. Manche Sachen kann ich sehr gut, bei anderen tue ich mir etwas schwerer. Ich glaube es ist langsam an der Zeit, nicht nur nach unten (down) zu sehen, sondern auch nach vorne bzw. nach oben (up) - denn nur aufgrund des Namens des Arztes "Dr. Down" wird das Down-Syndrom so genannt und ist mit vielen Vorurteilen behaftet.
Herzlichen Glückwunsch an alle frischgebackenen Eltern eines Kindes mit Trisomie21. Ich kann euch aus meiner Erfahrung als 2fache Mutter versichern, dass euer Baby ein Mensch auf der "Up" Seite des Lebens werden kann. Als unsere kleine Juliane am 15.07.2016 das Licht der Welt erblickte, erfuhren wir 3 Stunden später, dass der Verdacht der Trisomie21 besteht. Dieser wurde einige Wochen später mittels Chromosomentest bestätigt. Zuerst waren wir verzweifelt, traurig, schockiert über diese unerwartete Nachricht. Wir wussten nicht wie wir es den Verwandten und Freunden mitteilen sollten und wie wir selbst mit dieser Besonderheit unseres Kindes umgehen sollten. Wir fanden nur allzu oft veraltete und unsensible Literatur zum Down-Syndrom und seinen "Folgen". Aber mit der Zeit fand ein Umdenken statt. Wir lernten eine Reihe von Eltern mit Down-Syndrom Kindern kennen und konnten Einblicke in ihren Alltag erhalten. Weiters erhielten wir durch fachkundige Ärzte medizinischen Rat und auch Hilfe bei den Behördenwegen - wann welcher Antrag gestellt werden sollte, um alle Leistungen (Pflegegeld, erhöhte Familienbeihilfe, Behindertenpass) erhalten zu können.
Vieles ist anders, noch mehr gleich! Wir haben uns dazu entschlossen, Juliane durch Therapien so gut es geht zu fördern, aber trotzdem nicht zu überfordern. Ich besuche trotz Down-Syndrom die selben Kurse (Babyschwimmen, Kinderfreunde Amstetten), wie mit meiner älteren Tochter und versuche sie so normal wie möglich in sämtliche Aktivitiäten zu integrieren.
Meine Geschichte, die ich hier vorgestellt habe, ist nur eine von vielen Müttern!
Wir Mamis von unseren besonderen Kinder treffen uns einmal im Monat, um Erfahrungen und Informationen auszutauschen oder einfach nur unsere Kinder gemeinsam spielen zu lassen.
Ursula Fehringer
Durch das Familiennetzwerk Downsyndrom entstanden in den letzten Jahren tolle Ausflüge und Treffen, an denen Familien aus verschiedenen Bundesländern Österreichs teilnahmen
http://www.down-syndrom.at/ueberuns/bundeslander.html
Hauptansprechpartner für das Mostviertel Mag. Berit Illich-Gugler
Nähpaten für Kids mit dem besonderen Extra in Österreich
Hier werden Kinder durch Nähpaten aus ganz Österreich benäht, um Ihnen und der Familie eine Freude zu machen
Spezialambulanz für Menschen mit Downsyndrom
www.down-syndrom-ambulanz.at
Antrag zur Begutachtung des Kindes zur Einstufung der Pflegestufe
https://www.sozialversicherung.at/pvaforms/f18/Antrag
https://www.sozialministeriumservice.at/site/Menschen_mit_Behinderung/Behindertenpass_und_Parkausweis/Behindertenpass/
Antrag zur erhöhten Familienbeihilfe
www.sozialministerium.at